End Duchenne z.s.

Spisová značka

L 8566, Krajský soud v Hradci Králové

Obchodní firma

adresa

adresa

adresa

Předmět činnosti

a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující od 23. 7. 2025

a) ochrana a prosazování zájmů pacientů s DMD na národní i evropské úrovni, b) pořádání a účast na odborných přednáškách, workshopech, konferencích se zaměřením na DMD, c) překlady odborných materiálů z oblasti výzkumu a specializované péče o DMD pacienty, d) provozování odborného webu o DMD a předávání aktuálních informací z výzkumu a péče, e) finanční podpora výzkumu DMD a urychlení vývoje léků pro DMD, f) pořádání benefičních a charitativních akcí, sbírek a aktivní spolupráce s mezinárodní DMD komunitou, g) medializace problematiky DMD, h) vydavatelská a publikační činnost zaměřená na problematiku DMD, i) vytvoření společné komunity DMD v souladu s cíli spolku. do 23. 7. 2025 od 2. 7. 2025

a) ochrana a prosazování zájmů pacientů s DMD na národní i evropské úrovni, b) pořádání a účast na odborných přednáškách, workshopech, konferencích se zaměřením na DMD, c) překlady odborných materiálů z oblasti výzkumu a specializované péče o DMD pacienty, d) provozování odborného webu o DMD a předávání aktuálních informací z výzkumu a péče, e) finanční podpora výzkumu DMD a urychlení vývoje léků pro DMD, f) pořádání benefičních a charitativních akcí, sbírek a aktivní spolupráce s mezinárodní DMD komunitou, g) medializace problematiky DMD, h) vydavatelská a publikační činnost zaměřená na problematiku DMD, i) vytvoření společné komunity DMD v souladu s cíli spolku. do 2. 7. 2025 od 2. 6. 2015

1.Spolek je dobrovolnou pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD), Becker Muscular Dystrophy (dále jen BMD) a další typy vzácných nervosvalových onemocnění (dále jen VNO) jako je Spinální muskulární atrofie (dále jen SMA). od 23. 7. 2025

Spolek je dobrovolnou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD). Hlavním účelem spolku je zlepšovat specializovanou péči a kvalitu života pacientů s DMD, podporovat výzkum a budoucí léčbu tohoto onemocnění a zvyšovat povědomí o DMD. do 23. 7. 2025 od 2. 6. 2015