Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Spisová značka

L 16665, Městský soud v Praze

Obchodní firma

Obchodní firma

Právní forma

adresa

Předmět činnosti

- sdružování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami s cílem pomáhat jim ve všech ohledech jejich každodenního života, spolupůsobit při zlepšování kvality jejich života, zejména při odstraňování nepříznivých sociálních a zdravotních důsledků těchto onemocnění, - zastupování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami ve styku s tuzemskými i zahraničními subjekty, - shromažďování poznatků medicíny, související s problematikou fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch a jejich propagace a publikování, - zajišťování výměny informací a zkušeností pořádáním seminářů, přednášek a schůzek za účasti pacientů, jejich rodin, zdravotníků a jiné odborné veřejnosti, - zajišťování osvětové a poradenské činnosti a napomáhání vzdělávání pacientů a jejich rodin s cílem lepšího poznání fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch, - pomoc členům při jednání se státními úřady, školou, zaměstnavateli atd. ve snaze zmírnit nepříznivé sociální i zdravotní důsledky onemocnění, - organizování setkání pacientů a jejich rodin, - podávání námětů a návrhů státním úřadům a institucím pro zlepšení situace pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami, - navazování kontaktů s obdobnými organizacemi v České republice i v zahraničí, - k zabezpečení informovanosti členů i laické a odborné veřejnosti vydávaní periodických a neperiodických publikací a časopisů. od 11. 11. 2015