22488723
Třtinová 260/1, Praha Čakovice, 196 00
Spolek
25. 2. 2025
| institucionální sektor | Neziskové instituce sloužící domácnostem, národní soukromé |
|---|---|
| velikostní kat. dle počtu zam. | Neuvedeno |
| 94996 | Činnosti organizací na ochranu a zlepšení postavení etnických, menšinových a jiných speciálních skupin |
| Třtinová 260/1, Praha 19600 |
L 80008, Městský soud v Praze
propagace a popularizace Tay-Sachsovy nemoci a jiných vzácných onemocnění od 25. 2. 2025
prosazování a hájení zájmů pacientů s Tay-Sachsovou nemocí, osob blízkých pacientů s Tay-Sachsovou nemocí a ostatních osob o tyto osoby pečujících od 25. 2. 2025
spolupodílení se na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů s Tay-Sachsovou nemocí od 25. 2. 2025
podporování osob blízkých pacientů s Tay-Sachsovou nemocí a ostatních osob o tyto pacienty pečující od 25. 2. 2025
zvyšování povědomí o Tay-Sachsově nemoci od 25. 2. 2025
zajištění informovanosti o možnostech kvalitního života, péče, léčby a podpory pacientů s Tay-Sachsovou nemocí, zařazování do databází pacientů a klinických studií od 25. 2. 2025
spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i zahraničí od 25. 2. 2025
podpora výzkumu a léčby nemoci od 25. 2. 2025
organizace setkávání členů Spolku a jejich vzájemné výměny zkušeností a poznatků od 25. 2. 2025
pořádání vzdělávacích a osvětových akcí (přednášky a semináře) a související propagační činnost od 25. 2. 2025
podpora aktivit souvisejících se schválením a dostupností léčby pro pacienty v ČR od 25. 2. 2025
shromažďování finančních prostředků ve prospěch potřebných pacientů jejich rodin, na podporu zdravotnických zařízení, na vzdělávání jejich pracovníků, na výzkum léčby Tay-Sachsovy nemoci a jiných vzácných genetických a metabolických nemocí oslovováním potenciálních dárců od 25. 2. 2025
spolupráce se státními orgány, samosprávnými a jinými institucemi (organizacemi) v oblasti léčby Tay-Sachsovy nemoci od 25. 2. 2025
Posláním Spolku je sdružování občanů se zájmem o léčbu Tay-Sachsovy nemoci a dále ochrana a prosazování zájmů a potřeb členů v oblasti léčby Tay-Sachsovy nemoci a dalších vzácných genetických a metabolických onemocnění. od 25. 2. 2025
Člen statutárního orgánu
První vztah: 25. 2. 2025
vznik funkce: 25. 2. 2025
Třída Rudé armády 125, Cvrčovice, 273 41, Česká republika
předseda představenstva
Těšínská 1349/296, Ostrava Radvanice, 716 00
Předseda je statutárním a výkonným orgánem spolku, jenž organizuje a řídí činnost spolku a zastupuje spolek navenek vůči státním a jiným orgánům (institucím) a třetím osobám. Předseda jedná jménem spolku ve všech záležitostech, pokud nejsou vyhrazeny do výlučné působnosti členské schůze nebo pokud si členská schůze rozhodování o některé záležitosti nevyhradila.
od 25. 2. 2025
Data uváděná na této stránce jsou přebírána z veřejných databází Ministerstva financí a Ministerstva spravedlnosti.
Jakékoli požadavky na jejich úpravu či odstranění je proto nutné směřovat na tyto zdroje.
Všechny provedené změny se projeví do 60 dnů i na serveru Podnikatel.cz, který jednotlivá data přebírá automaticky bez ručního zásahu.
Data ohledně klasifikace ekonomických činností jsou přebírána z veřejné databáze Ministerstva financí ČR (MFČR). Jakékoli požadavky na jejich úpravu či odstranění je proto nutné směřovat na zdroj MFČR, konkrétně na e-mail: ares@mfcr.cz.
Data ohledně právní formy, předmětu podnikání, kapitálu, odpovědných osobách a ostatních skutečnostech jsou přebírána z veřejné databáze Ministerstva spravedlnosti ČR (MSČR). Jakékoliv požadavky na jejich úpravu či odstranění ve veřejných rejstřících je v případě obchodního rejstříku nutno uplatnit postupem podle https://or.justice.cz/ias/ui/podani.