26540401
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44
Spolek
27. 8. 2001
| institucionální sektor | Neziskové instituce sloužící domácnostem, národní soukromé |
|---|---|
| velikostní kat. dle počtu zam. | 6 - 9 zaměstnanců |
| 94996 | Činnosti organizací na ochranu a zlepšení postavení etnických, menšinových a jiných speciálních skupin |
L 4396, Krajský soud v Hradci Králové
1. Realizovat advokační aktivity ve prospěch pacientů a jejich rodin. 2. Zpracovávat informační materiály zejména z oblasti výzkumu, péče, rehabilitace, výživy, výchovy. 3. Zprostředkovávat odborné konzultace se specialisty. 4. Podporovat rodinu jako celek, všechny její členy, v domácím prostředí. 5. Organizovat setkávání členů za účelem vzájemné výměny zkušeností a informací. 6. Organizovat a zajišťovat případnou činnost dobrovolníků. 7. V případě možnosti léčby vyvíjet aktivity pro schválení léčby pro pacienty v ČR, její dostupnost a následné zajištění úhrady z veřejného zdravotního pojištění. 8. Zprostředkovat dostupné sociální služby a iniciovat dostupnost těchto služeb v rámci celé republiky. od 4. 3. 2023
Pořádat kulturní, sportovní a propagační akce především za účelem: získávání finančních prostředků na výzkum a budoucí léčbu této nemoci, nákupu pomůcek, přístrojů a zařízení pro zkvalitnění péče o pacienty, pomoc rodičům pacientů a zajištění chodu spolku. Nakladatelská a vydavatelská činnost ve výběru informací směřujících ke zkvalitnění péče o pacienty. Organizovat sbírky, benefice, prodej, přijímat dary, žádat o granty, dotace a sponzorství. do 4. 3. 2023 od 27. 6. 2015
1. Spolek sdružuje pacienty se svalovou dystrofií Duchenne (DMD)/Becker (BMD) a jiným typem vzácného nervosvalového onemocnění, jejich rodiče a rodinné příslušníky, přenašečky tohoto onemocnění a další osoby, které mají o problematiku nervosvalových onemocnění zájem. 2.Posláním spolku je prosazovat a hájit zájmy klientů a jejich rodin, vytvářet podmínky pro zlepšování zdravotní a sociální péče a odpovídající kvality života, péče a podporovat zajištění účinné léčby. 3.Toto poslání bude spolek realizovat naplňováním cílů zejména v následujících oblastech: a) Podpora zkvalitňování klinické databáze pacientů a prosazování dodržování standardů péče. b) Podpora vzniku a fungování specializovaných center pro dětské a dospělé pacienty. c) Podpora výzkumu, zařazování pacientů do klinických studií a budoucí léčby. d) Zvyšování povědomí o této závažné nemoci mezi laickou i odbornou veřejnost. e) Informování členů a odborné veřejnosti o nových možnostech zdravotní a sociální péče a léčby. od 4. 3. 2023
Spolek sdružuje pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker, jejich rodiče a rodinné příslušníky, přenašečky tohoto onemocnění. Posláním spolku je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšování a zajištění kvalitního života, péče a podpora zajištění účinné léčby. do 4. 3. 2023 od 27. 6. 2015
místopředseda výkonného výboru
První vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 18. 10. 2025
vznik funkce: 18. 10. 2025
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
Člen kontrolní komise
Malého 282/3, Praha 8 Karlín, 186 00
Místopředseda rady
Bělohorská 269/19, Praha Břevnov (Praha 6), 169 00
Jednatel
Hybernská 1007/20, Praha Nové Město (Praha 1), 110 00
předsedkyně výkonného výboru
První vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 18. 10. 2025
vznik funkce: 18. 10. 2025
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44, Česká republika
člen správní rady
Bubenské nábřeží 306/13, Praha 7 Holešovice, 170 00
členka výkonného výboru
První vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 18. 10. 2025
Jičín 11, 506 01, Česká republika
člen výkonného výboru
První vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 18. 10. 2025
Chlístov 31, 256 01, Česká republika
členka výkonného výboru
První vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 18. 10. 2025
Wassermannova 927/18, Praha, 152 00, Česká republika
místopředseda výkonného výboru
První vztah: 4. 3. 2023 - Poslední vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 13. 11. 2022
zánik členství: 18. 10. 2025
vznik funkce: 13. 11. 2022
zánik funkce: 18. 10. 2025
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
předseda výkonného výboru
První vztah: 4. 3. 2023 - Poslední vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 13. 11. 2022
zánik členství: 18. 10. 2025
vznik funkce: 13. 11. 2022
zánik funkce: 18. 10. 2025
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44, Česká republika
člen výkonného výboru
První vztah: 4. 3. 2023 - Poslední vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 13. 11. 2022
zánik členství: 18. 10. 2025
Mrkvičkova 1360/24, Praha, 163 00, Česká republika
člen výkonného výboru
První vztah: 4. 3. 2023 - Poslední vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 13. 11. 2022
zánik členství: 18. 10. 2025
Sídliště 811, Třemošná, 330 11, Česká republika
člen výkonného výboru
První vztah: 4. 3. 2023 - Poslední vztah: 20. 11. 2025
vznik členství: 13. 11. 2022
zánik členství: 18. 10. 2025
Dolní Chvatliny 15, 281 44, Česká republika
členka výboru
První vztah: 4. 11. 2020 - Poslední vztah: 4. 3. 2023
vznik členství: 23. 11. 2019
zánik členství: 13. 11. 2022
Suchý vršek 2099/49, Praha, 158 00, Česká republika
Místopředseda výboru
První vztah: 8. 4. 2020 - Poslední vztah: 4. 3. 2023
vznik členství: 23. 11. 2019
zánik členství: 13. 11. 2022
vznik funkce: 23. 11. 2019
zánik funkce: 13. 11. 2022
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
Předsedkyně výboru
První vztah: 8. 4. 2020 - Poslední vztah: 4. 3. 2023
vznik členství: 23. 11. 2019
zánik členství: 13. 11. 2022
vznik funkce: 23. 11. 2019
zánik funkce: 13. 11. 2022
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44, Česká republika
člen výboru
První vztah: 8. 4. 2020 - Poslední vztah: 4. 3. 2023
vznik členství: 23. 11. 2019
zánik členství: 13. 11. 2022
Pod Labuťkou 785/19, Praha, 180 00, Česká republika
Pod Labuťkou 785/19, Praha Libeň (Praha 8), 180 00
členka výboru
První vztah: 8. 4. 2020 - Poslední vztah: 4. 11. 2020
vznik členství: 23. 11. 2019
Loosova 985/28, Praha, 149 00, Česká republika
členka výboru
První vztah: 8. 4. 2020 - Poslední vztah: 4. 3. 2023
vznik členství: 23. 11. 2019
zánik členství: 13. 11. 2022
Mrkvičkova 1360/24, Praha, 163 00, Česká republika
Místopředseda výboru
První vztah: 7. 12. 2016 - Poslední vztah: 8. 4. 2020
vznik členství: 12. 11. 2016
zánik členství: 12. 11. 2019
vznik funkce: 12. 11. 2016
zánik funkce: 12. 11. 2019
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
Předseda výboru
První vztah: 7. 12. 2016 - Poslední vztah: 8. 4. 2020
vznik členství: 12. 11. 2016
zánik členství: 12. 11. 2019
vznik funkce: 12. 11. 2016
zánik funkce: 12. 11. 2019
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44, Česká republika
Člen výboru
První vztah: 7. 12. 2016 - Poslední vztah: 8. 4. 2020
vznik členství: 12. 11. 2016
zánik členství: 12. 11. 2019
Za Zahradami 100, Uherský Brod, 688 01, Česká republika
Člen výboru
První vztah: 7. 12. 2016 - Poslední vztah: 8. 4. 2020
vznik členství: 12. 11. 2016
zánik členství: 12. 11. 2019
Pod Labuťkou 785/19, Praha, 180 00, Česká republika
Pod Labuťkou 785/19, Praha Libeň (Praha 8), 180 00
Člen výboru
První vztah: 7. 12. 2016 - Poslední vztah: 8. 4. 2020
vznik členství: 12. 11. 2016
zánik členství: 12. 11. 2019
Palachova 1774/1, Žďár nad Sázavou, 591 01, Česká republika
Místopředseda výboru
První vztah: 27. 6. 2015 - Poslední vztah: 7. 12. 2016
vznik členství: 23. 11. 2013
zánik členství: 12. 11. 2016
vznik funkce: 23. 11. 2013
zánik funkce: 12. 11. 2016
Větrná 262, Broumov, 550 01, Česká republika
Člen výboru
První vztah: 27. 6. 2015 - Poslední vztah: 7. 12. 2016
vznik členství: 23. 11. 2013
zánik členství: 12. 11. 2016
V Bažantnici 2651, Kladno, 272 01, Česká republika
Člen výboru
První vztah: 27. 6. 2015 - Poslední vztah: 7. 12. 2016
vznik členství: 23. 11. 2013
zánik členství: 12. 11. 2016
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
Člen výboru
První vztah: 27. 6. 2015 - Poslední vztah: 7. 12. 2016
vznik členství: 23. 11. 2013
zánik členství: 12. 11. 2016
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44, Česká republika
Předseda výboru
První vztah: 27. 6. 2015 - Poslední vztah: 7. 12. 2016
vznik členství: 23. 11. 2013
zánik členství: 12. 11. 2016
vznik funkce: 23. 11. 2013
zánik funkce: 12. 11. 2016
Husova 245, Hrob, 417 04, Česká republika
Předseda a místopředseda, jsou oprávněni za spolek činit právní úkony a podepisovat za něj, a to samostatně.
od 27. 6. 2015vznik první živnosti: 18. 5. 2015
| Výroba, obchod a služby neuvedené v přílohách 1 až 3 živnostenského zákona | |
|---|---|
| Obory činnosti |
|
| Druh | živnost volná |
| Vznik oprávnění | 18. 5. 2015 |
Data uváděná na této stránce jsou přebírána z veřejných databází Ministerstva financí a Ministerstva spravedlnosti.
Jakékoli požadavky na jejich úpravu či odstranění je proto nutné směřovat na tyto zdroje.
Všechny provedené změny se projeví do 60 dnů i na serveru Podnikatel.cz, který jednotlivá data přebírá automaticky bez ručního zásahu.
Data ohledně klasifikace ekonomických činností jsou přebírána z veřejné databáze Ministerstva financí ČR (MFČR). Jakékoli požadavky na jejich úpravu či odstranění je proto nutné směřovat na zdroj MFČR, konkrétně na e-mail: ares@mfcr.cz.
Data ohledně právní formy, předmětu podnikání, kapitálu, odpovědných osobách a ostatních skutečnostech jsou přebírána z veřejné databáze Ministerstva spravedlnosti ČR (MSČR). Jakékoliv požadavky na jejich úpravu či odstranění ve veřejných rejstřících je v případě obchodního rejstříku nutno uplatnit postupem podle https://or.justice.cz/ias/ui/podani.